Nye prøvesvar ………

Klokken er 8.04 og der tikker en mail ind i min indbakke: Der er nyt til dig i Min Sundhedsplatform.

Jeg ved med det samme at det er svar på mine MR scanninger fra i fredags den 19.10 – og så hurtige svar plejer bestemt ikke at være gode tegn. Der plejer at gå ca 14 dage fra scanningerne er taget til jeg får et svar.

Jeg har siden min udrensning fra min sclerosemedicin egentligt haft det ret godt og følte jeg havde fået min krop tilbage, desværre også med alle de mærkelige følelser eller mangel på følelse i forskelige kropsdele. Men jeg har ikke følt at jeg har gået i min egen osteklokke af træthed og en tung fornemmelse i kroppen – det har været rart. Men selvfølgelig haft en frygt for om mine attaks nu eksploderet og nok derfor var ekstra opmærksom på hvordan min krop reageret.

Jeg har gået et par uger med mærkelige fornemmelser og har været ved egen læge, der valgte at undlade, at lave alle de test der egentlig er aftalen de skal lave når jeg har det på den måde, så den kan udelukke normale infektioner inden jeg kontakter Scleroseambulatoriet. Han valgte i stedet og belærer mig om hvor svært det kan være at lærer at leve med en kronisk sygdom og at jeg lige skal finde mit fodfeste, at Mindfullness kunne være vejen(er forsøgt og hjælper ikke mig) og at en psykolog kunne hjælpe – at han så ikke har læst min journal og derfor ikke ved at jeg får psykologhjælp igennem Scleroseforeningen fremfor en henvisning fra dem – tyder vel på at jeg igen igen er den eneste professionelle der sidder til denne konsultation. Jeg ender med at spørge om vi er færdige, så jeg kunne få lov at gå igen. Behøver jeg at sige, at jeg normalt ikke bruger denne læge, men han har desværre akuttiden den dag..
Da jeg gik fra lægen trøstet jeg mig selv med, at jeg skulle i scanner om 14 dage, og så vil jeg i det mindste få svaret om jeg følte rigtigt eller om min hjerne over fortolket.

Den 19.10 kommer jeg i scanner kl 7.50 om morgen først små 20 minutter scanning af hjernen, herefter får jeg sprøjte kontrast ind i min venstre arm – som efterhånden ligner hvad jeg forestiller mig en stiknarkomans arm. Men i venstre arm kan selv den mest uduelige ramme og jeg får derfor ikke kæmpe blå/sorte mærker. Herefter små 10 minutter mere med scanning af hjernen og herefter ca 25 minutter scanning af ryggen(rygmarven). Altså en helt normal scanning og den 4. af slagsen fra mit vekommende inden for et år.
Den ansvarlige spørge om jeg har aftalt ang svar med lægen og det bekræfter jeg at jeg har – at hvis alt er “normalt”/stilstand i forhold til sclerosen og der ikke er noget mistænksomt iforhold til den anden sygdom, så går der 14. dage og i mellemtiden kunne jeg jo kontakte min sclerosesygeplejerske ang. hvilke blodprøver jeg skal have taget, så de kan finde ud af hvilken ny medicin jeg så skal have.

I morges vågner jeg så fordi jeg får en mail – jeg ved når jeg ser teksten, at jeg ikke burde åbne den fordi jeg hverken kan snakke med min neurolog eller sclerosesygeplejerske i dag, men alligvel kan jeg ikke lade vær – jeg må have vished, selvom jeg også efterhånd har lært alle de negative og frygtlige tanker og følelser, sådan et svar kan give mig. Inderste inde ved jeg at er nye læsioner, men jeg håber det bare er mig selv der har overfortolket. På den anden side håber jeg også der er så jeg nu kan få skrevet med FEDE bogstaver ved egenlæge, at jeg uanset hvad ikke skal ind til ham… Og igen kan smide kortet “hvad sagde jeg”. Dette kan hurtigt misforståes- selvfølgelig ønsker jeg ikke at jeg har nye læsioner og derved risiko får flere varrige mén, men hvor er jeg også træt af at når man kommer med noget der ikke passer i lægernes bøger, så tender man til at være psykisk ustabil og ikke bliver taget seriøst. Så når man bliver bekræftet i, at ens egen fornemmelser, som er usynlige for alle andre der ikke mærker dem eller ser på mine scanninger af min hjerne, så bliver man en smule mere tryg og giver en endnu mere mod til at forlange at de undersøger mig uanset hvad lægerne selv siger og mener.

Som I nok godt kan regne ud efterhånden, så var mine prøver desværre som forventet med nye læsioner og hele 5 styks – 2 af dem er heldigvis ikke aktive mere, men de tre andre er ret store og stadigvæk aktive. Desværre sidder disse attaks(plaks) nu i højre side af hjernen. Alle de 25-30 andre har siddet i venstre hjernehalvdel og en enkelt i rygmarven(Denne er heldigvis nærmest helt væk). Det vil sige at jeg efterhånden mærker til sclerosen i hele min krop.

Så denne kolde søndag blev sat igang med en følelse af “hvad sagde jeg” og juhuu jeg kender endnu en gang min krop bedst og jeg er ikke psykisk belastet i den forstand, som lægen fik mig til at føle. Men bestemt også med frygten for hvad der nu skal ske og endnu en gang et langt døgn inden jeg bliver kontaktet og der bliver lagt en ny plan for mit scleroseforløb.
Og nu er alle frustrationerne omkring sclerosen og egen læge kommet ud – så kan resten af dagen dreje sig om lektielæsning, klargøring til hverdag igen og hygge med børnene, mens min mand er kørt på arbejde – altså en helt normal dag ligesom alle andre 🙂

KAN I HAVE EN GOD DAG – KYS NU DET SATANS LIV <3