Efter mit sidste indlæg den 21.10.2018 er tingene gået rigtigt hurtige – https://tajanna.bloggersdelight.dk/2018/10/21/nye-proevesvar/

Den 22.10.18 om morgen snakker jeg med min super søde og dygtige sclerosesygeplejerske. Hun bekræfter jo “desværre” bare prøvesvarene og fortæller mig at jeg vil seneste den 23.10.18 blev taget op på deres konference, da det er mange nye plaks der er kommet til. Om aften kl 18.30, hvor jeg er i fuld gang med vasketøjet og hører musik via min telefon, stopper musikken og telefonens ringetone giver næsten genklang i hele kælderen – Det er hemmeligt nummer der ringer og normalt tager jeg den ikke, da jeg ikke gider de skide telefonsælgere; når men noget siger mig, at den her skal jeg tage og det viser sig, så også at være klogt. Det er min sclerosesygeplejerske der ringer og fortæller mig, at de gerne vil have mig i ny behandling hurtigst muligt, men det kræver selvfølgelige lige en masse blodprøver, så de kan vurdere mine tal og udelukke en håndfuld andre sygdomme, samt få bekræftet, at jeg har haft skoldkopper. Vi snakker frem og tilbage i små 30 minutter – jeg aftaler jeg kommer ind på hospitalet dagen efter og få taget blodprøverne inden kl. 10, således at de kan nå at få svar på dem alle til den tid hun ville booke til mig den 1.11.18.

Jeg spørg om det er den nye tabletbehandling eller den med infusion 1 gang om måneden de vil tilbyde mig. Her får jeg et chok, et sug i maven og nervøsiteten overtager næsten min stemme – De har valgt at tilbyde mig den helt nye behandling der lige er godkendt i år, så det er hverken den ene eller den anden behandling, som jeg havde drøftet med min neurolog. Her skulle jeg ind og have infusion 2 gange, her første gang jeg skulle startes op og ellers, skal jeg kun have behandling hvert halve år, hvis alt går som det skal ved min kommende kontrolscanning i februar. Listen med bivirkninger er kortere her end de piller jeg har taget i godt og vel et år, men desværre en del værre. Det skulle være det bedste de har på markedet til min form får sclerose lige nu og neurologerne ville ikke acceptere, at jeg har fået nye attacks – derfor går de så hurtigt og massivt til værks. Jeg har ikke været i tvivl om at jeg ville sige Ja tak til denne behandling, trods den øget risiko der fx er for kræft. Min familie har været lidt mere påpasselig, da det ikke er meget info man kan indhente. Jeg hentet en pjece ved mine sygeplejerske samtidig med jeg fik taget blodprøver. Min mand og jeg blev ret hurtige enige om, at det var det jeg skulle gøre – når neurologen anbefalet det. Derfor har jeg også skrevet under på at jeg er indforstået med de risiko der kan være ved medicinen og dette giver, da lige en ekstra tanke – men utroligt nok var min hånd hurtigere til at reagere end hovedet 🙂
Medicinen slår mit immunforsvar ned, da det jo desværre er min egen krop der bekæmper sig selv, men det øger også risikoen for infektioner markant. Derfor har jeg skulle være ekstra påpasselig med at være sammen med syge og nye mennesker, for hvis jeg var syg på behandlingsdagen, ville jeg bare blive sendt hjem. Dette blev klaret og jeg kom frem til den 1.11 uden problemer – udover følelsen af at være en smule isoleret, da det jo er årstiden for influenza og andet. Jeg møder op til aftalt tid og jeg kommer ind til en neurologisk undersøgelse, en samtale og neurologen gennemgår alle mine blodprøver, dobbelttjekker ved at ringe til infektionsmedicinsk afdeling, så hun ikke overser noget i blodprøverne og efter en længere samtale giver hun grøn lys til at ville give mig behandlingen. Jeg kommer ind og får lagt drop – igen i venstre “albue”, så vi er sikker på den sidder der i første hug og derefter kommer jeg ind i et rum med specielle stole og hvor der er 2 sygeplejersker konstant og hvor der kan sidde op til 4 patienter på samme tid og få behandling, derfor må der ikke komme pårørende med ind. Der sidder to og får en behandling, da jeg starter op, da de er færdige ca 1 time efter sidder jeg alene i små 2 timer sammen med de 2 sygeplejersker der hver 15-30 min tjekker blodtryk, puls, iltmætning og temperatur foruden at spørge til hvordan jeg har det og tjekke om jeg har røde plamager/udslæt – da der er risiko for bivirkning ala allergiskreaktion. Jeg er derfor også lige blevet pumpet med binyrebarkhormon, en antihistamin og 2 panodiler inden de giver selve medicinen. kl 13 kommer der 2 nye der skal have en 3. slags behandling og forstil jer at sidde der, hvor vi faktisk alle er i samme både med samme sygdom, men den arter sig vidt forskelligt.Man sidder meget tæt og man kan derfor ikke undgå at hører hvad de andre patienter snakker med sygeplejerskerne om – man føler derfor man ved meget om dem man sidder i rum med, men egenetligt uden at vide noget som helst og når øjene mødtes forsøgte man med et lille smil og skyndte sig at kigge væk, for at lade som om man intet har hørt af deres samtale. Det var en lang proces og kl 13.30 kunne min mand få lov at komme tilbage på hospitalet, så min næste times overvågning kunne foregå i venterummet. Jeg fik kun milde bivirkning med lidt rødme på venstre kind og venstre hånd, lidt temperaturstigning og et lille blodtryksdyk -så jeg slap billigt. Jeg fik antihistaminer med hjem til de næste 3 aftner, så man forebygget/mindsket risikoen for bivirkninger. Under hele processen skulle jeg holde mig vågn, men cocktailen de havde givet mig gav mig kamp til stregen – lad mig bare sige at jeg sov godt, så snart jeg kom ned i bilen, igen da vi kom hjem og hele natten – så jeg var helt frisk fredag – JUHU 🙂 De næste 3 uger er der ingen svømmehal pga øget risiko for infektioner og de nææste 2 uger skal jeg igen være påpasselig både fordi jeg skal være rask til næste omgang medicin, men også fordi mit immunforsvar bestemt ikkeer sig selv – så venner endnu et par ugers “isolering” – Det er ikke værre end at jeg arbejder og begår mig i samfundet, men jeg er ikke tæt sammen med nogen der åbenlyst er syge – man føler pludseligt at ens liv er på spil. Den 15.11 venter der en ny omgang og jeg krydser for at det går lige så smooth som hidtil, for så går vi jo ind i julefrokost perioden og hvem vil dog gå glip af det!? Jeg vil ihvertfald ikke – så selv om det har kostet et par vennebesøg, en børnefødselsdag, en Ude af Kontrol koncert(åhh hvor jeg dog havde set frem til dette ;))og andet, så er jeg sikker på at det er det hele værd:)

Det blev meget længere end jeg lige havde regnet med – men nogen gange gemmer der sig meget mere i hovedet end man selv lige er klar over, så nu efter en overstået fødselsdag her til aften, madpakkeshow og klargøring til hverdagen i morgen, er mit hovede nu tomt og jeg kan få en tiltrængt nattesøvn 🙂

Livet har så stor værdi- lev det før det er forbi <3