Så gik der alligvel 6 dage før jeg havde behov for at skrive ned hvad det egenligt er der forgår. Ikke at jeg helt forstår det hele, men meget af det giver rigtig god mening – måske noget af det vil jeg ikke forstå og andre ting “over”forstår jeg.

Når men hvorom alting er, så forsøger jeg at skrive det ned og det kan komme i perspektiv.

Torsdag d. 19.9: Starter med morgenmad og derefter 45 min morgengymnastik. Derefter er der en lille pause i programmet inden vi skal til Førstegangsforløb undervisning; Mestring i livet med sclerose. At mestre er “bare” at håndtere sygdommen. Der er mange stadier af det og at mestre uden problemer er den oprindelige betydning. Hertil vil jeg ikke sige jeg er noget endnu. Jeg sidder med vildt fremmede mennesker, som jeg har mødt 4 dage før – godt nok har vi snakket om vidt og bredt og er kommet hurtigt ind på livet af hinanden -men jeg havde i min vildeste fantasi ikke forestillet mig, at jeg skulle sidde og tude til en fælles undervisning. Men underviseren forklare/fortæller en historie og Sclerosen bliver synonym med “Den sorte dame flytter ind”. Den sorte dame kommer med sine kufferter pakket, starter måske i kælderen, hvor jeg ikke rigtigt mærker til hende, andet end små skavanker der godt kan slåes hen og overses. Men når hun har været der længe nok, flytter hun ind på 1. etage – altså i bogstavligste forstand det rum(de funktioner) man anvender mest. Min side er højre side  dvs jeg er højre håndet,  har foretrukket højre voldte til ridning, højre hånd når der skulle bæres osv – så selvfølgelig er den sorte dame flyttet ind i min venstre hjerne halvdel og taget den del og smidt alt hendes lorte bagage rundt udover det hele – jeg kan nok så meget ryde op – ihvertfald forsøge og jeg kan hente hjælp udefra i form af medicin, og ja den sorte dame kan holdes i skakt, men hvem ved hvornår hun pludselig inddrager mere rum og fylder mere!? Denne billedelige forklaring på, at sclerosen er en uønsket gæst, man ikke bare kan smide ud eller gå sin vej fra trykket på de helt rigtige knapper. Derefter blev der talt om hvilke måder man kunne håndtere sclerosen på: Kan selv/vil selv – jeg bestemmer, jeg er også syg så jeg kan ikke og omgivelserne tager over for at beskytte eller den 3. der er den optimale balance på lang sigt og at man har fundet den gyldne middelvej. At få sat tingene på spidsen på den måde gjorde virkelig noget og fik mig til at se de sidste 2 år i et helt andet perspektiv. På godt og ondt; og reflektede over hvilke ting skal jeg bruge tid og energi på, hvad er vigtigt for mig, for min familie og for at sclerosen ikke udvikler sig mere(forhåbentligt) – altså i det stor hele hvordan skal mit liv se ud fremadrettet, så jeg kan passe på mig selv bedst muligt. Efter dette er der frokost pause og jeg går videre til forældresamtale, hvor man møder andre med sclerose der også har børn og hører hvordan de har tacklet det. Herefter var der rykket rundt på proggramet og vi får fælles undervisning i positiv psykologi og bagefter skal kroppen udtrættes, da hjernen er slået fra. jeg bruger derfor motionsrummet og brændt energi af i 30 min. Så er der aftens mad, informationsmøde og hygge på “slottet”.

Fredag d. 20.9: Jeg starter dagen med morgenmad og derefter har individuel styrketræning – med en super kompetent fysioterapeut. Derefter er der undervisning i energi, sat tid af til lektier – ja ja den er god nok med både store forelæsninger, små hold undervisninger og lektier efterfølgende – jeg skulle jo nødig kede mig. Derefter frokost og kort opsamling i den lille gruppe med en psykolog og kl 13.30 er jeg så heldig at Daniel henter mig. Jeg var advaret om at der kunne komme reaktioner, da der er hevet op i en masse og der ingen afslutning var endnu, foruden skiftet i omgivelserne trods man netop kom hjem til trygge rammer. Jeg ligger kraftigt ud med hovedpine kvalme og opkast på vej hjem i bilen.  Resten af fredagen er dejlig afslappende og i roligt tempo og børnene er ikke hjemme, så der bliver ikke stillet krav til mig.

I løbet af fredagen er jeg også blevet ringet op af arbejdet som jeg er sygemeldt ved pt foruden min planlagte indlæggelse og bedst som man er sårbar bliver man taget med bukserne nede. Jeg har store problemer med hukommelsen for tiden og har derfor svært ved at overholde aftale og vide hvad det egenligt er jeg måske svare på. Men jeg fatter trods alt er der er indkaldt til sygesamtale og at jeg også vil modtage dette på skrift, foruden arbejdsgiver havde glemt jeg også var indlagt næste uge og derfor ikke kunne komme og der skulle findes en ny dato! Tudemarie aner ikke om hun skal stå på venstre ben, højre ben eller hoppe ud af vinduet – så jeg vælger heldigvis at få fagforeningen til at hjælpe mig med at holde styr på det, da jeg har svært ved bare at rumme mig selv og nu også skal forholde mig til arbejdet og krav der bliver stillet derfra.

Lørdag d. 21.9: var også hyggedag og i stille og rolig tempo. Jeg besøger spontant den bedste veninde og hendes familie og uden der behøver siges så meget, så bare det at få et kram af en man ved er der giver bare en mega ro. Jeg bruger senere tid hos min lillesøster og niece, får hente min lillebror, så er blevet påkørt og hjem igen til manden, hvorefter vi ender med at spise aftensmad med min svigerinde og hendes kæreste.

Søndag d. 22.9: Det er indlæggelse dag igen og har haft det fint og glædet mig til at komme ned og træne. Manden og jeg har gået og joket over weekenden, at jeg kun var på besøg ovs 😉 Men søndag midt i pakningen og manden joker videre knækker filmer og jeg bryder sammen i gråd. Kort tid efter er det ude af systemet og vi kan kører afsted, vi stopper “på vejen” køber smørrebrød og kører hjem og spiser hos et vennepar. Jeg bliver sat af omkring 16.30 på hospitalet derefter går jeg selv ned og træner. Hvorefter folk begynder at komme retur. Vi har en kort hyggestund og “velkommen” hjem og fortæl om den weekend inden vi går hver til sit.

Mandag 23.9: Så er det stramme program for alvor igang og vi starter selvfølgelig med morgenmad. Herefter 45 min balancetræning, herefter undervisning i sammenhæng mellem krop, psyke og omgivelser. Så er det frokost, forældresamtalegruppe, som foregår ved hjælp af en psykolog. Så er der en times konditionstræning. Her blev vi tæsket igennem cirkeltræning og min kære fys, som ikke har holdet står på den anden side af glas døren og vinker lige så flinkt. Da jeg så kommer til stationen foran døren er det mavebøjninger – der kommer hun så igen, denne gang mens hun æder Rittersport – Jamen tak for lort 🙂 Det siger bare lidt om hvor intensivt det er og hvor hurtigt man lærer sin kontaktperson og omvendt at kende og hvor man kan tillade sig at tage pis på hinanden 🙂

Jeg og min nabo vælger at droppe en undervisningsgang, så vi kan komme i bad, herefter er der 1 times undervisning ved en socialrådgiver omkring, hvad man som handicappet er berettiget til eller ihvertfald kan være og hvor vigtigt det er at være konkret i ønsker, tanker osv for at kommunen også kan hjælpe bedst muligt. Ja du læste rigtigt handicappet – havde ikke indtil jeg blev indlagt set man selv sådan; men summersummarum er at sclerosen kan medføre handicap.

Bagefter skipper min nabo og jeg aftensmaden, kører til Næstved, for glemsomme mig havde ikke husket det nye sim der var aktivt fra mandag ved ny udbyder og jeg skal derfor ind og hentet et nyt så min mobil kan fungere igen. Vi spiser på café og køber selvfølgelig en gave min til vores fysioterapeut: Rittersport og tyggegummi, formet som fodbolde, så store at hun ikke kan snakke med dem i munden 🙂 (Det får hun så i dag tirsdag til vores fælles styrketræning.)

Desuden har jeg endeligfået min kugledyne jeg skal forsøge at sove med.

Tirsdag d. 24.9: Jeg hr sovet med kugledynen i nat og aldrig har jeg svedt så meget, foruden at den vejer et vis antal kg, så er den også møg varm. Den har givet ro på mit spasserben, så har ikke taget muskelafslappende, men har haft lige så afbrudt søvn, som de andre nætter – men den skal da lige have lidt længere forsøgstid. Så startet vi tidligt med morgengymnastik inkl udstrækning af nerver – føj for fanden, hvad var det lige der foregik der. Det var hårdt, gjorde ondt, men gjorde godt. Herefter blev der avet lektier, så var det styrketræning, hvor vi havde en fest og fyssen fik hendes gave 🙂 Herefter frokost og nu er der afslapningen, inden vi k 14 sak have udendørs træning, som umiddelbart er konkurrence de tre hold imellem, som vi er delt op i.

Så endnu et par hektiske dag er gået, men det har givet en masse i bagagen. Jeg har lært at jeg er for dårlig til at dele mine føelser og tanker med mine omgivelser – altså vise mine sårbare sidder og derved kan få hjælp til tingene. Jeg ahr en tendens til at bygge mure omkring mig selv, i stedet for at tale med dem der står mig nært og beslutter derfor at stå med byrden selv, selvom jeg har en fantastisk familie og nogen gode venner der ikke vil dømme mig, men tværtimod hjælpe mig der hvor de kan og jeg kan have behov for det <3

Jeg havde store forventninger til, at jeg hver dag ville kunne skrive et indlæg, som en slags dagbog, mens jeg var indlagt !!

Men jeg blev klogere – det er dag 3 i dag og mit program er fuldført for i dag og står nu på egen tid. Efter en times med ligegyldigt tv og små 45 min lur, så kunne jeg lige få skrevet lidt ned, af alle de indtryk osv der er kommet på meget kort tid.

Dag 1: Daniel (min mand) og jeg aflevere børnene og kører derefter mod Haslev til Sclerosehospitalet. Vi skal være der præcis kl 9.30, da de gør meget ud af at man kommer til tiden (Hvilket giver god mening foruden almen plig, men også de tætpakket dag der køres hernede.) Vi starter med morgenmad og hilser lidt forsigtigt på alle de andre mennesker der møder ind. Kort tid efter bliver jeg hentet af min kontakt person, som er fysioterapeut. Hun viser mig til mit værelse. Jeg har været heldig at få værelse på rehabiliteringsafdelingen i hospitalets gamle bygning “Slottet”. Her ligger mit skema for dagen i dag og tirsdag. fra 10-10.20 er der fælles velkomst og introduktion. 10.30-11.45 har Daniel og jeg samtale med min kontaktperson, den indebærer en masse praktiske informationer, samt en masse skemaer der skal udfyldes således, at teamet omkring mig kan finde ud af hvilke tiltag de kan/skal tilbyde mig for, at jeg får mest ud af opholdet. Dvs en indlæggelsessamtale inkl. rehabiliteringsplan og fysioterapeutisk undersøgelse. Kl. 12.15-12.45 er der frokost i spisestuen(Ikke en lille intim, som man kender det, mere ala en lejrskole :)) Vi får selvføgelig i bedste plejehjemsstil serveret varmt mad til frokost og smørselv smørrebrød til aftensmad. Vi får serveret fisk 3 gange om ugen, en dag med fjerkræ og en vegetar dag. Desuden to slags fisk til aftensmad. I kan læse grunden til dette i et af de første indlæg, men hovedårsagen er Omega-3 og den gavnlige og effektive indflydelsen det har på sclerosen. Kl. 13-13.30 har jeg medicingennemgang og screeninger inkl ernæringsscreening (Det er underligt at side på den anden side af bordet, når jeg er vant til at det er mig der udfylder skemaer osv). Undervejs kører min mand sit eget skema for pårørende og jeg har derved en pause fra 13.30-15.30. Kl 15.30-16 har jeg en ergoterapeutisk undersøgelse og kl 16-16.30 går vi sammen til fælles opsamling på dagen som forgik med en psykolog og var for alle indlagte og pårørende. Omkring kl 17 siger jeg farvel til min mand og står nu alene til fredag, hvor han forhåbentligt henter mig 😉 Kl 17.30-17.50 har vi “Cocktailparty” altså med hyldeblomstsaft lavet på danskvand 😉 Dette skulle være med til at åbne op og møde de andre med patienter. Kl. 18 er der aftensmad og kl 18.45-19.30 har vi rundvisning på hele hospitalet. Herefter går vi hver til sit eller dvs. vi var 6 der bor på rehab i “Slottet” hvor vi har et lille fælles køkken og der sad vi og snakket om stort og småt – da det er mange timer vi trods alt skal være sammen. Det er 2 mænd og 4 kvinder og jeg er den yngste. Jeg gik i seng omkring kl 22, og lad mig bare understrege at min energikonto var for længst brugt op!!

Dag 2: Vi havde aftalt at mødes kl 7.30 til morgenmad – vi havde fundet tryghed i vores lille forsamling og skulle ikke risikere at sidde med “fremmede” – det lyder dumt, men det er så intensivt, at man hurtigt lærer de andre at kende på godt og ondt. Kl. 10.45-11.45 ligger første aktivitet med gruppedannelse og præsentation. Og kl 12 har vi frokost. Herefter kører jeg ned i byen med en anden patient (min nabo, en kvinde) og bagefter tager vi en gåtur i skoven i meget lokalt og voldsomt skybrud, så det var en kort fornøjelse. kl 14-15 har vi patientuddannelse om sclerosespecifik neurorehabilitering med en neurolog. 15.15-16 har vi patientuddannelse om mad og måltider med en diætist. Herefter trænger kroppen til at blive brugt. Jeg trækker i træningstøjet og bruger 30 min på en crosstrainer og derefter 20 min forskellige gulvøvelser/udstræk). Kl 18er der aftensmad og kl 19.30-20.15 har vi nu endnu en fællesinformation og udlevering af vores ugeskemaer for de næste 3 dage. Vi har i løbet af dagen fået endnu en medpatient, som kun er et halvt år yngre end mig – så jeg er stadigvæk den yngste indlagt på nuværende tidspunkt. Vi sidder igen i dag og snakker til ca kl 22.

Da vi på første dagen skulle have aftenkage, måtte vi selv skaffe, da de havde glemt os på rehab. Idag vidste alle hvem der var kagestjæler, men heldigvis havde vi fået vores eget fad i dag 🙂

Dag 3: Vi mødes igen til morgenmad kl 7.30. Kl. 8.45-9.30 har jeg Balancetræning på et hold. Kl. 10.45-11.45 er det konditionstræning og kl. 12 gæt en gang – Frokost. Kl. 12.45-13.15 har jeg individuel fysioterapi, som i dag bestod af hård styrketræning med dvs maskiner, da jeg er vurderet til ikke at have balance og styrke i min højre side til at klare frit styrketræning og maskiner skal hjælpe mig med at holde mig på plads, ikke overstrække mine hybermobile led og derved sikre at jeg laver øvelserne korrekt. Herefter kan jeg lige nå et hurtigt bad inden kl 14-15 hvor der er patientuddannelse i Kognitive funktioner – altså min hjernes funktioner (For den sags skyld også alle andres). Kl. 15 står den på alene tid, som skrevet aller først og det var tiltrængt 🙂 Foruden kroppen er brugt MEGET mere en sædvanligt og jeg kan mærke muskler i kroppen jeg ikke vidste fandtes og har hovedetogså fået sig en tur der føltes, som en gratis tur i Extreme på Bakken. Nøj hvor er min balance ringe. Her til aften var der endnu engang mad kl 18 – Risfrikadeller kan umiddelbart ikke anbefales. Der er var hygge og snak til her ved 22 tiden og jeg ligger nu i sengen og bliver forhåbentligt veludhvilet og klar til morgengymnastik kl 8.15.

På den ene side er jeg glad for at jeg ikke er kommet tidligere i mit forløb – netop fordi man skal forholde sig til så mange stadier af sygdommen, men på den anden side er det allerede nu meget berigende med værktøjer, redskaber og metoder til at kunne håndtere og tackler hverdagen med sclerosen, som jeg gerne ville have haft i starten af forløbet. Det er fysisk og psykisk hårdt, men på en god måde og det er befriende at være sammen med andre der ikke stiller spørgsmåltegn til og betvivler de komplikationer man kan stå med, trods sygdommen viser sig meget forskelligt hos hver enkelt – men vi har fællesnævneren at det er svært at forklare sine pårørende og netværk i det hele taget hvad det er der foregår i kroppen og hvorfor nogen ting der har været let som en leg, pludselig kan være helt uoverskueligt.

Så de sidste 3 dage og de næste 9 dage får Sclerosen lov til at fylde hele min hverdag – på godt og ondt!!

I går var det 2 år siden jeg første gang kontakter sundhedsvæsnet i forbindelse, med hvad der skulle vise sig at ændre mit liv.

Min mand var i Jylland og arbejde, jeg var alene med begge unger og arbejdet 37 timer, sørget for madpakke, lektielæsning, legeaftaler osv – altså et helt normalt hverdagsliv. Onsdag den 30.8.17 vågner jeg med hvad der føltes som et ben der sover der ikke helt reagere og er mærkeligt. Jeg kontakter en ven der er fysioterapeut om det kunne være iskias nerven der er i klemme, da jeg tidligere har haft store problemer med min højre hofte og ben. Han trækker lidt på det og anbefaler at kontakte læge. Jeg kontakter ikke læge – har ikke tid og gider ikke føle mig dum over for dem igen.

Som dagene går bliver det kun værre og jeg opdager jeg ikke kan mærke smerter i foden/benet og min arm begynder at drille og hænge mærkeligt, jeg kan ikke mærke forskel på koldt og varmt på maven og benet der blevet endnu mere besværligt at styre. Efter et par veninder presser på og min ven der som sagt er fys presser på igen, kontakter jeg læge om fredagen.

Bliver sendt afsted med mistanke om blodprop i benet til Frederikssund akutmodtagelse. Bliver modtaget af en ung og uerfaren læge, som sender mig hjem med beskeden om at det er en nerve der sidder i klemme og jeg må jo kontakte 1813 igen hvis det bliver værre.

Dagen efter tager jeg på arbejde og på kræmmermarked til damefrokost – her bliver det endnu værre og jeg må melde mig ud af festen kl 21. Søndagen går, mandag kontakter jeg kiropraktor, tirsdag får jeg tid og onsdag d. 6.9.17 kontakter jeg egen læge og bliver herefter indlagt på neurologisk afdeling på Hillerød.

Den lange proces er beskrevet i tidligere indlæg – overstående er bare et kort oprids af diagnose forløbet. Alt roderiet jeg stod i den gang, var meget uoverskueligt på det tidspunkt – men tiden er min bedste ven og tit går det altså rigtig godt – trods en kritisk kronisk diagnose.

Dette kan jeg takke mit netværk for – De er der og støtter mig, men vigtigst af alt så behandler de mig ikke anderledes end før diagnosen. Dette har taget tid og alle skal finde sit stå sted og bevares det er ikke med alt og alle det er en dans på roser – men det fungere i det store hele.

Det er længe siden sidste opdatering og der er sket rigtig meget både; sygdomsmæssigt, personligt og arbejdsmæssigt. Hver overskrift fortjener deres eget indlæg, da de indeholder så meget og kan mærke meget har jeg brug for at få skrevet ned og komme ud med – Ikke for din skyld, for min hunds skyld eller nogen andens – Udelukkende for min skyld! Derfor har der ikke været skrevet længe, for jeg har simpelthen ikke haft behovet. Der er kommet et behov nu!

Er det fordi vi nærmere os 2 års dagen for diagnosen, er det fordi jeg pt er sygemeldt og alt det kaos der følger med her, er det fordi jeg står overfor 2 ugers indlæggelse – altså 2 uger væk fra mand og børn eller er det en blanding af alt dette samtidig med at vi er under renovering herhjemme? Jeg ved det ikke, men mon ikke det er det!!?

Min psykolog har været besøgt, min læge har været besøgt, der har været samtaler med fagforening og kommunen – hvad der skal ske fremadrettet ved jeg ikke endnu, andet end jeg ser frem til den 16.9.19 og min indlæggelse på sclerosehospitalet. På trods af det, så går det godt.!

Pas på med altid, at ønske dig andre steder hen og tro, at det vil gøre dig lykkelig! Nyd i stedet hvor du er – LIGE NU <3