Den sorte dame flytter ind

Så gik der alligvel 6 dage før jeg havde behov for at skrive ned hvad det egenligt er der forgår. Ikke at jeg helt forstår det hele, men meget af det giver rigtig god mening – måske noget af det vil jeg ikke forstå og andre ting “over”forstår jeg.

Når men hvorom alting er, så forsøger jeg at skrive det ned og det kan komme i perspektiv.

Torsdag d. 19.9: Starter med morgenmad og derefter 45 min morgengymnastik. Derefter er der en lille pause i programmet inden vi skal til Førstegangsforløb undervisning; Mestring i livet med sclerose. At mestre er “bare” at håndtere sygdommen. Der er mange stadier af det og at mestre uden problemer er den oprindelige betydning. Hertil vil jeg ikke sige jeg er noget endnu. Jeg sidder med vildt fremmede mennesker, som jeg har mødt 4 dage før – godt nok har vi snakket om vidt og bredt og er kommet hurtigt ind på livet af hinanden -men jeg havde i min vildeste fantasi ikke forestillet mig, at jeg skulle sidde og tude til en fælles undervisning. Men underviseren forklare/fortæller en historie og Sclerosen bliver synonym med “Den sorte dame flytter ind”. Den sorte dame kommer med sine kufferter pakket, starter måske i kælderen, hvor jeg ikke rigtigt mærker til hende, andet end små skavanker der godt kan slåes hen og overses. Men når hun har været der længe nok, flytter hun ind på 1. etage – altså i bogstavligste forstand det rum(de funktioner) man anvender mest. Min side er højre side dvs jeg er højre håndet, har foretrukket højre voldte til ridning, højre hånd når der skulle bæres osv – så selvfølgelig er den sorte dame flyttet ind i min venstre hjerne halvdel og taget den del og smidt alt hendes lorte bagage rundt udover det hele – jeg kan nok så meget ryde op – ihvertfald forsøge og jeg kan hente hjælp udefra i form af medicin, og ja den sorte dame kan holdes i skakt, men hvem ved hvornår hun pludselig inddrager mere rum og fylder mere!? Denne billedelige forklaring på, at sclerosen er en uønsket gæst, man ikke bare kan smide ud eller gå sin vej fra trykket på de helt rigtige knapper. Derefter blev der talt om hvilke måder man kunne håndtere sclerosen på: Kan selv/vil selv – jeg bestemmer, jeg er også syg så jeg kan ikke og omgivelserne tager over for at beskytte eller den 3. der er den optimale balance på lang sigt og at man har fundet den gyldne middelvej. At få sat tingene på spidsen på den måde gjorde virkelig noget og fik mig til at se de sidste 2 år i et helt andet perspektiv. På godt og ondt; og reflektede over hvilke ting skal jeg bruge tid og energi på, hvad er vigtigt for mig, for min familie og for at sclerosen ikke udvikler sig mere(forhåbentligt) – altså i det stor hele hvordan skal mit liv se ud fremadrettet, så jeg kan passe på mig selv bedst muligt. Efter dette er der frokost pause og jeg går videre til forældresamtale, hvor man møder andre med sclerose der også har børn og hører hvordan de har tacklet det. Herefter var der rykket rundt på proggramet og vi får fælles undervisning i positiv psykologi og bagefter skal kroppen udtrættes, da hjernen er slået fra. jeg bruger derfor motionsrummet og brændt energi af i 30 min. Så er der aftens mad, informationsmøde og hygge på “slottet”.

Fredag d. 20.9: Jeg starter dagen med morgenmad og derefter har individuel styrketræning – med en super kompetent fysioterapeut. Derefter er der undervisning i energi, sat tid af til lektier – ja ja den er god nok med både store forelæsninger, små hold undervisninger og lektier efterfølgende – jeg skulle jo nødig kede mig. Derefter frokost og kort opsamling i den lille gruppe med en psykolog og kl 13.30 er jeg så heldig at Daniel henter mig. Jeg var advaret om at der kunne komme reaktioner, da der er hevet op i en masse og der ingen afslutning var endnu, foruden skiftet i omgivelserne trods man netop kom hjem til trygge rammer. Jeg ligger kraftigt ud med hovedpine kvalme og opkast på vej hjem i bilen. Resten af fredagen er dejlig afslappende og i roligt tempo og børnene er ikke hjemme, så der bliver ikke stillet krav til mig.

I løbet af fredagen er jeg også blevet ringet op af arbejdet som jeg er sygemeldt ved pt foruden min planlagte indlæggelse og bedst som man er sårbar bliver man taget med bukserne nede. Jeg har store problemer med hukommelsen for tiden og har derfor svært ved at overholde aftale og vide hvad det egenligt er jeg måske svare på. Men jeg fatter trods alt er der er indkaldt til sygesamtale og at jeg også vil modtage dette på skrift, foruden arbejdsgiver havde glemt jeg også var indlagt næste uge og derfor ikke kunne komme og der skulle findes en ny dato! Tudemarie aner ikke om hun skal stå på venstre ben, højre ben eller hoppe ud af vinduet – så jeg vælger heldigvis at få fagforeningen til at hjælpe mig med at holde styr på det, da jeg har svært ved bare at rumme mig selv og nu også skal forholde mig til arbejdet og krav der bliver stillet derfra.

Lørdag d. 21.9: var også hyggedag og i stille og rolig tempo. Jeg besøger spontant den bedste veninde og hendes familie og uden der behøver siges så meget, så bare det at få et kram af en man ved er der giver bare en mega ro. Jeg bruger senere tid hos min lillesøster og niece, får hente min lillebror, så er blevet påkørt og hjem igen til manden, hvorefter vi ender med at spise aftensmad med min svigerinde og hendes kæreste.

Søndag d. 22.9: Det er indlæggelse dag igen og har haft det fint og glædet mig til at komme ned og træne. Manden og jeg har gået og joket over weekenden, at jeg kun var på besøg ovs 😉 Men søndag midt i pakningen og manden joker videre knækker filmer og jeg bryder sammen i gråd. Kort tid efter er det ude af systemet og vi kan kører afsted, vi stopper “på vejen” køber smørrebrød og kører hjem og spiser hos et vennepar. Jeg bliver sat af omkring 16.30 på hospitalet derefter går jeg selv ned og træner. Hvorefter folk begynder at komme retur. Vi har en kort hyggestund og “velkommen” hjem og fortæl om den weekend inden vi går hver til sit.

Mandag 23.9: Så er det stramme program for alvor igang og vi starter selvfølgelig med morgenmad. Herefter 45 min balancetræning, herefter undervisning i sammenhæng mellem krop, psyke og omgivelser. Så er det frokost, forældresamtalegruppe, som foregår ved hjælp af en psykolog. Så er der en times konditionstræning. Her blev vi tæsket igennem cirkeltræning og min kære fys, som ikke har holdet står på den anden side af glas døren og vinker lige så flinkt. Da jeg så kommer til stationen foran døren er det mavebøjninger – der kommer hun så igen, denne gang mens hun æder Rittersport – Jamen tak for lort 🙂 Det siger bare lidt om hvor intensivt det er og hvor hurtigt man lærer sin kontaktperson og omvendt at kende og hvor man kan tillade sig at tage pis på hinanden 🙂

Jeg og min nabo vælger at droppe en undervisningsgang, så vi kan komme i bad, herefter er der 1 times undervisning ved en socialrådgiver omkring, hvad man som handicappet er berettiget til eller ihvertfald kan være og hvor vigtigt det er at være konkret i ønsker, tanker osv for at kommunen også kan hjælpe bedst muligt. Ja du læste rigtigt handicappet – havde ikke indtil jeg blev indlagt set man selv sådan; men summersummarum er at sclerosen kan medføre handicap.

Bagefter skipper min nabo og jeg aftensmaden, kører til Næstved, for glemsomme mig havde ikke husket det nye sim der var aktivt fra mandag ved ny udbyder og jeg skal derfor ind og hentet et nyt så min mobil kan fungere igen. Vi spiser på café og køber selvfølgelig en gave min til vores fysioterapeut: Rittersport og tyggegummi, formet som fodbolde, så store at hun ikke kan snakke med dem i munden 🙂 (Det får hun så i dag tirsdag til vores fælles styrketræning.)

Desuden har jeg endeligfået min kugledyne jeg skal forsøge at sove med.

Tirsdag d. 24.9: Jeg hr sovet med kugledynen i nat og aldrig har jeg svedt så meget, foruden at den vejer et vis antal kg, så er den også møg varm. Den har givet ro på mit spasserben, så har ikke taget muskelafslappende, men har haft lige så afbrudt søvn, som de andre nætter – men den skal da lige have lidt længere forsøgstid. Så startet vi tidligt med morgengymnastik inkl udstrækning af nerver – føj for fanden, hvad var det lige der foregik der. Det var hårdt, gjorde ondt, men gjorde godt. Herefter blev der avet lektier, så var det styrketræning, hvor vi havde en fest og fyssen fik hendes gave 🙂 Herefter frokost og nu er der afslapningen, inden vi k 14 sak have udendørs træning, som umiddelbart er konkurrence de tre hold imellem, som vi er delt op i.

Så endnu et par hektiske dag er gået, men det har givet en masse i bagagen. Jeg har lært at jeg er for dårlig til at dele mine føelser og tanker med mine omgivelser – altså vise mine sårbare sidder og derved kan få hjælp til tingene. Jeg ahr en tendens til at bygge mure omkring mig selv, i stedet for at tale med dem der står mig nært og beslutter derfor at stå med byrden selv, selvom jeg har en fantastisk familie og nogen gode venner der ikke vil dømme mig, men tværtimod hjælpe mig der hvor de kan og jeg kan have behov for det <3