Jeg havde store forventninger til, at jeg hver dag ville kunne skrive et indlæg, som en slags dagbog, mens jeg var indlagt !!

Men jeg blev klogere – det er dag 3 i dag og mit program er fuldført for i dag og står nu på egen tid. Efter en times med ligegyldigt tv og små 45 min lur, så kunne jeg lige få skrevet lidt ned, af alle de indtryk osv der er kommet på meget kort tid.

Dag 1: Daniel (min mand) og jeg aflevere børnene og kører derefter mod Haslev til Sclerosehospitalet. Vi skal være der præcis kl 9.30, da de gør meget ud af at man kommer til tiden (Hvilket giver god mening foruden almen plig, men også de tætpakket dag der køres hernede.) Vi starter med morgenmad og hilser lidt forsigtigt på alle de andre mennesker der møder ind. Kort tid efter bliver jeg hentet af min kontakt person, som er fysioterapeut. Hun viser mig til mit værelse. Jeg har været heldig at få værelse på rehabiliteringsafdelingen i hospitalets gamle bygning “Slottet”. Her ligger mit skema for dagen i dag og tirsdag. fra 10-10.20 er der fælles velkomst og introduktion. 10.30-11.45 har Daniel og jeg samtale med min kontaktperson, den indebærer en masse praktiske informationer, samt en masse skemaer der skal udfyldes således, at teamet omkring mig kan finde ud af hvilke tiltag de kan/skal tilbyde mig for, at jeg får mest ud af opholdet. Dvs en indlæggelsessamtale inkl. rehabiliteringsplan og fysioterapeutisk undersøgelse. Kl. 12.15-12.45 er der frokost i spisestuen(Ikke en lille intim, som man kender det, mere ala en lejrskole :)) Vi får selvføgelig i bedste plejehjemsstil serveret varmt mad til frokost og smørselv smørrebrød til aftensmad. Vi får serveret fisk 3 gange om ugen, en dag med fjerkræ og en vegetar dag. Desuden to slags fisk til aftensmad. I kan læse grunden til dette i et af de første indlæg, men hovedårsagen er Omega-3 og den gavnlige og effektive indflydelsen det har på sclerosen. Kl. 13-13.30 har jeg medicingennemgang og screeninger inkl ernæringsscreening (Det er underligt at side på den anden side af bordet, når jeg er vant til at det er mig der udfylder skemaer osv). Undervejs kører min mand sit eget skema for pårørende og jeg har derved en pause fra 13.30-15.30. Kl 15.30-16 har jeg en ergoterapeutisk undersøgelse og kl 16-16.30 går vi sammen til fælles opsamling på dagen som forgik med en psykolog og var for alle indlagte og pårørende. Omkring kl 17 siger jeg farvel til min mand og står nu alene til fredag, hvor han forhåbentligt henter mig 😉 Kl 17.30-17.50 har vi “Cocktailparty” altså med hyldeblomstsaft lavet på danskvand 😉 Dette skulle være med til at åbne op og møde de andre med patienter. Kl. 18 er der aftensmad og kl 18.45-19.30 har vi rundvisning på hele hospitalet. Herefter går vi hver til sit eller dvs. vi var 6 der bor på rehab i “Slottet” hvor vi har et lille fælles køkken og der sad vi og snakket om stort og småt – da det er mange timer vi trods alt skal være sammen. Det er 2 mænd og 4 kvinder og jeg er den yngste. Jeg gik i seng omkring kl 22, og lad mig bare understrege at min energikonto var for længst brugt op!!

Dag 2: Vi havde aftalt at mødes kl 7.30 til morgenmad – vi havde fundet tryghed i vores lille forsamling og skulle ikke risikere at sidde med “fremmede” – det lyder dumt, men det er så intensivt, at man hurtigt lærer de andre at kende på godt og ondt. Kl. 10.45-11.45 ligger første aktivitet med gruppedannelse og præsentation. Og kl 12 har vi frokost. Herefter kører jeg ned i byen med en anden patient (min nabo, en kvinde) og bagefter tager vi en gåtur i skoven i meget lokalt og voldsomt skybrud, så det var en kort fornøjelse. kl 14-15 har vi patientuddannelse om sclerosespecifik neurorehabilitering med en neurolog. 15.15-16 har vi patientuddannelse om mad og måltider med en diætist. Herefter trænger kroppen til at blive brugt. Jeg trækker i træningstøjet og bruger 30 min på en crosstrainer og derefter 20 min forskellige gulvøvelser/udstræk). Kl 18er der aftensmad og kl 19.30-20.15 har vi nu endnu en fællesinformation og udlevering af vores ugeskemaer for de næste 3 dage. Vi har i løbet af dagen fået endnu en medpatient, som kun er et halvt år yngre end mig – så jeg er stadigvæk den yngste indlagt på nuværende tidspunkt. Vi sidder igen i dag og snakker til ca kl 22.

Da vi på første dagen skulle have aftenkage, måtte vi selv skaffe, da de havde glemt os på rehab. Idag vidste alle hvem der var kagestjæler, men heldigvis havde vi fået vores eget fad i dag 🙂

Dag 3: Vi mødes igen til morgenmad kl 7.30. Kl. 8.45-9.30 har jeg Balancetræning på et hold. Kl. 10.45-11.45 er det konditionstræning og kl. 12 gæt en gang – Frokost. Kl. 12.45-13.15 har jeg individuel fysioterapi, som i dag bestod af hård styrketræning med dvs maskiner, da jeg er vurderet til ikke at have balance og styrke i min højre side til at klare frit styrketræning og maskiner skal hjælpe mig med at holde mig på plads, ikke overstrække mine hybermobile led og derved sikre at jeg laver øvelserne korrekt. Herefter kan jeg lige nå et hurtigt bad inden kl 14-15 hvor der er patientuddannelse i Kognitive funktioner – altså min hjernes funktioner (For den sags skyld også alle andres). Kl. 15 står den på alene tid, som skrevet aller først og det var tiltrængt 🙂 Foruden kroppen er brugt MEGET mere en sædvanligt og jeg kan mærke muskler i kroppen jeg ikke vidste fandtes og har hovedetogså fået sig en tur der føltes, som en gratis tur i Extreme på Bakken. Nøj hvor er min balance ringe. Her til aften var der endnu engang mad kl 18 – Risfrikadeller kan umiddelbart ikke anbefales. Der er var hygge og snak til her ved 22 tiden og jeg ligger nu i sengen og bliver forhåbentligt veludhvilet og klar til morgengymnastik kl 8.15.

På den ene side er jeg glad for at jeg ikke er kommet tidligere i mit forløb – netop fordi man skal forholde sig til så mange stadier af sygdommen, men på den anden side er det allerede nu meget berigende med værktøjer, redskaber og metoder til at kunne håndtere og tackler hverdagen med sclerosen, som jeg gerne ville have haft i starten af forløbet. Det er fysisk og psykisk hårdt, men på en god måde og det er befriende at være sammen med andre der ikke stiller spørgsmåltegn til og betvivler de komplikationer man kan stå med, trods sygdommen viser sig meget forskelligt hos hver enkelt – men vi har fællesnævneren at det er svært at forklare sine pårørende og netværk i det hele taget hvad det er der foregår i kroppen og hvorfor nogen ting der har været let som en leg, pludselig kan være helt uoverskueligt.

Så de sidste 3 dage og de næste 9 dage får Sclerosen lov til at fylde hele min hverdag – på godt og ondt!!