Det hele er så uoverskueligt ved første øjekast.
Så uoverskueligt at du ligeså godt bare kunne vende om.
Men det gjorde du ikke og det håber jeg ikke du nogensinde gør.
Du stod fast og du står fast.
Du bliver hos mig, når jeg har allermest brug for en klippe at klamre mig til.
Du er hos mig nu, hvor jeg er ved at falde ud over.
Du er her altid, og det er det, jeg er taknemmelig for.
Jeg ved ikke hvordan jeg skal sætte ord på den tryghed du giver mig, men også styrker den angst følelse jeg har for at efterlade dig, efterlader ungerne og i det hele taget efterlade denne verden.
Jeg har sagt det før og siger det igen – at blive forelsket, at tilbringe livet sammen med en anden, at bygge et liv op sammen og sætte børn i verden er for mig den mest egoistisk handling man kan foretage sig. Det eneste du kan garantere alle parter er, at vi alle skal væk herfra igen, at vi en efter en bliver hevet væk; nogen før tiden, andre for sent og igen nogen lige til tiden – uanset tidspunktet efterlader de alle nogen med et savn og en tomhed. De lærer, I lærer at leve videre uden – også uden mig. Hvornår dette sker er jeg ikke herrer over og det bliver jeg aldrig, det vil jeg aldrig nogensinde byde mine nære og kære uanset hvor hårdt livet er mod mig, mod os!! Men et er sikker og vidst, det giver mig en enorm følelse af tomhed, ensomhed og angst at vide det går den vej.
Et kort oprids over det sidste års nedture kan måske sætte tingene i perspektiv og hvilken situationer jeg sætter mine nære i og ikke mindst dig – du er der hver dag; de dage jeg mest har lyst til at blive i min seng, de dage jeg ikke kan vente med at komme på arbejde og bruge mine kompetencer, de dage jeg bare kunne tude, de dage jeg bare griner, de dage hvor jeg er sur og de dage hvor jeg ikke er til pæn brug fordi kroppen siger stop både fysisk og psykisk.
D. 6 september 2017 blev jeg indlagt, fuldstændig uvidende om hvordan det ville ændre mit liv. D. 8. September ramler det hele med beskeden om at det var Sclerose. Jeg fik hjælp fra familie, venner og professionelle i tiden efter, jeg kom hurtigt til at leve med diagnosen – ikke at acceptere den; det har jeg til tider stadigvæk ikke gjort, om jeg gør det det ved jeg ikke, men et er sikker og vidst den skal ikke definere hvem jeg er selv om den det sidste år har fyldt meget mere end jeg havde lovet mig selv. Medicinen har hjulpet, men desværre også givet mig en masse bivirkninger – alle har ikke været sat ind i det Helved det har været for mig, for dig og for børnene. Det har givet en masse lægebesøg og indlæggelser og d. 6 september 2018, blev jeg præcis et år efter første indlæggelse kaldt ind igen – denne gang til en fuld udrensning, af den medicin der ellers har gjort det godt i forhold til sclerosen men stille og rolig har ødelagt min krop og ladet infektionerne tage overhånd. De håber det er bivirkninger, men min neurolog kom med den nedslående besked, at de mistænker en ny kronisk sygdom oveni – Ja selvfølgelig, hvorfor ikke; det der åbenbart ikke slår mig ihjel gør mig stærkere, eller gør det? Mit immunforsvar har været slået ned pga. Medicin og det kan desværre have indbudt til en ny sygdom. Derfor står det næste stykke tid på udelukkelsesmetoden, før de kan sige om det er de meget sjældne bivirkninger fra medicinen eller om der er tale om den meget sjælden kroniske sygdom. Det gør intet nemmere tværtimod, kan man ikke forstå hvorfor jeg skal blive ved med ikke at passe ind i lægernes bøger. Min egen læge synes nok jeg havde trukket mit læs, og da jeg havde tudet hos hende for 17000. Gang, fik jeg et kæmpe kram – min MS sygeplejerske ligger mærke til at jeg har fået nyt hår, kender mig alene på navnet og er bare rigtig god til at være opmærksom både i telefonen og når jeg møder op fysisk – men tænkt engang at man stikker så meget ud, at lægerne hiver sig selv i håret over ikke at kunne finde forklaringer og derved løsninger – kan det beskrive lidt hvor ensom og fortabt jeg så selv kan føle det når dem der skulle sidde på viden ikke ved, hvad de har at gøre med, hvordan skal jeg så kunne navigere i det??
Hver Gang der sker noget nyt, skal jeg informere venner og familie, arbejde og skole, Hver Gang skal jeg være stærk for mine børn – selvom jeg har måtte vise dem en mor der også godt kan være en lille pige inden i og har brug for omsorg. Jeg har ikke lyst til at belemre andre med mine følelser og tankekaos og at sygdommen skal fylde – dette har desværre også skabt frustrationer hos familie og venner og selvom jeg har ville skåne dem, har det haft den modsatte virkning og jeg har fået skubbet folk væk fra mig og jeg har måtte forklare mig for at få dem retur igen – er det så alene min skyld muligvis, men jeg kan også have en følelse af at det er en opgave jeg ikke kan magte, hvordan skal jeg kunne tage hensyn til andre, når jeg ikke en gang kan finde ud af at tage hensyn til mig selv?
Angsten for at miste dig er større end nogensinde – får jeg også skubbet dig væk? Man bliver pludselig så fjerne fra hinanden fordi man bliver bange for at træde forkert – livet er nu på lånt tid og man føles ikke så udødelig mere. Men skal man så bruge tiden på at snakke om sygdom og bekymringer eller skal man forsøge at bevare et lykkeligt livet- kan man finde en balance her, når man gang på gang bliver skubbet udover kanten og andre skal hive mig op. Kan jeg virkelig tillade mig at forvente dette fra mand, familie, veninder og venner?
Tanker om at skulle skrive sine ønsker til begravelse ned, hvordan børnene skal huske mig og hvordan jeg på fornemmeste vis kan efterlade dem jeg elsker allermest, så de mindst muligt mærker det psykisk – burde det være aktuelle problemstillinger hos en på 29? At man nu ser frem til Og så småt planlægger sin 30 års fødselsdag i håb om at nå det, i håb om at man lever længere end det, det er jo fuldstændige sindssyge tanker!! Det er ikke selvmordstanker, tværtimod er det angsten for at blive taget væk og så nemt skal de ikke slippe af med mig. Sclerosen slår mig ikke ihjel, gør medicinen og dens bivirkninger? Næppe, men hvad så med den nye diagnose, måske jeg ved det ikke og vælger at lade den være end til det er bevist, indtil da er den ikke i min krop!!
Alt er nemmere at få nedskrevet end at få udtalt – uretfærdigt for det betyder en del af dem man gerne ville have skulle vide alt dette ikke får det at vide. Hører til til i offentligheden det gør det nok ikke. Men det er min måde at få sat pris på min mand, min familie, veninder og venner – min måde at vise omgivelserne, hvor svært det er at være kronisk syg, og ikke mindst hvor svært det er at være pårørende. Ingen forstår hinanden, alle gør deres bedste og alligevel risikere man at glide fra hinanden, fordi ens opfattelser er så forskellige og fordi begge parter er dårlige til at sætte ord på der forståelse, så vi sammen kan finde en fælles forståelse…