Diagnose – nyt liv – hvad så

For en uge siden ændret mit livs sig. Ikke kun mit, men også min families! Fustrationer, tanketomhed, tankemylder, bekymringer, angst, vrede og skrækscenarier har fyldt den sidste uge og vil være der resten af vores liv, men alfa omega er, at jeg/vi skal lærer at leve med det – vi skal fungere i verden der ufortrødent forsætter, vi skal finde os tilrette i en ny hverdag, en hverdag vi aldrig regnede med at skulle ramme os. Men det ramte, det ramte kl 13 fredag d. 8.9.17! Og det kan ikke gøres om, min kontrol over mit liv røg.
Jeg fik en diagnose på en kritisk kronisk sygdom: SCLEROSE var dens navn. En ting er sikkert jeg er stadigvæk Tajanna, men med en sygdom, jeg er ikke en sclerosepatient, det er ikke sygdommen der skal definerer hvem jeg er, selvom den det næste lange stykke tid bestemmer over min hverdag, pga opstart på livslangbehandling og opfølgning.
Den sidste uge kan bedste beskrives som at se på sig selv i en kørende bils sidespejl, hvor jeg føler jeg står stille men alle omkring mig farer afsted. Min kontrol er mistet og jeg har fornemmelsen af, at jeg bare ser på mit liv udefra – alle andre styre det – styre mit liv!
Det er den vildeste og mest urealistiske rutchebanetur og den er kun lige begyndt – hvis jeg kunne refunderet jeg min billet. Jeg dør ikke af sygdommen men dens uforudsigelighed og mit kendskab til sygdommen via arbejde gjorde at jeg ikke hørte noget af samtalen efter lægen sagde Sclerose. Det gjorde min mand og han forsøger at hold mig fast i virkeligheden og bliver ved med at remse alt det positive op, som lægen sagde. Den ene dag føler jeg at jeg kan klare hele verden, den næste dag føler jeg at jeg aldrig skulle have været stået op, verden er så stor og uoverskuelig.
Jeg føler det mega uretfærdigt at jeg skulle rammes, men samtidig lykkelig over at den ikke ramte dem jeg har kær.
Men at se den smerte jeg påfører min mand, min mor, mine søskende, resten af familien, svigerfamilie, venner og ikke mindst mine børn, der har svært ved at forholde sig til det hele, men prøver at være stærke over for mig – giver mig dårlig samvitighed. Som om man ikke havde nok følelser at holde styr på.
Lige nu er jeg sluppet fri fra det danske sundhedsvæsen ihvertfald frem til den 6.10, og herefter er jeg i deres klør igen. Jeg skal prøve at stå på egne ben, prøve at få styr på mit liv, prøve at navigere i en ukendt verden. Og da lægen spurgte i onsdags om jeg var klar til at blive sluppet midlertidigt, var jeg sikker på jeg var, i dag er jeg overhovedet ikke sikker. Og det gør det nok ikke nemmere, at det er ugedagen for ændringen af resten af mit liv.
Derfor har jeg brug for åbenhed omkring det og brug for at komme af med lidt af mit tankemylder, så mit hoved ikke springer.
Overstående er kun en brøkdel af et udpluk fra mit tankemylder🙊🙉🙈💩💊