MS vs SM

Med fare for at støde en hel masse, skal jeg skynde mig at sige det ikke kommer til at handle om mine private sexpræferencer – dem bevarer jeg netop private.

🙂 !SÅ LÆS I BLOT VIDERE! 🙂

Multiple Sclerose har mange ansigter, mange navne og mange forkortelser. Jeg er som tidligere nævnt, blevet diagnosticeret med Attakvis sclerose. Det betyder, at mine attakker kommer i perioder; sygdomsudbrud, og resten af tiden har jeg en frisk periode. Umiddelbart har jeg den “godartet”  – tænk sig en sygdom, kan være det!?. Dvs. at den forhåbentligt aldrig kommer til at medfører besværligheder eller funktionsproblemer af nogen særlig art; Og hvem definere så om det har en særlig betydning for en!? Det er jo nemt nok at sige, hvis man ikke selv er ramt af sygdommen.

Den mest anvendte forkortelse er MS og det betyder på dansk: “Mange ar”. Så nu har jeg ikke kun de synlige ar efter diverse operationer og klodsethed, nu har jeg også indvendige “synlige” ar – ihvertfald på en MR scanning. Derudover sætter sygdommen sig også i ens psyke og det føles som om Sclerosen også gennem huller den. Så “Mange ar” er jo egentligt en rigtig god definition – men det gør den ikke mere forståelig. Nogen kalder OS med den Attakvise form “Usynlige Scleroseramte”, forkortet US – kun for nemhedens skyld. Denne definition er jo også meget rammende og beskriver meget godt, at os med den “godartet” form er syge, men uden andre kan se det med det blotte øje. Lidt ligesom med psykiske lidelser. Dette er mega frustrerende, og kan gøre det ekstra svært for pårørende at forstå de kriser man kan ramme, da kun jeg føler forandringerne både fysisk og psykisk. De opdager det først den dag, hvor et af de større attakere rammer, hvor balancen er svær at styre, trapperne svære at bestige, jeg pludseligt ikke kan følge med i raskt tempo, mit øje driller og synet bliver tåget, må hvile mig pga smerter eller den overvældende træthed der rammer, som et lyn fra en klar himmel.

Misforstå mig ikke jeg priser mig lykkelig(Mærkeligt at sige det om en sygdom), for at jeg har den milde/usynlige form, dette gør det trods alt nemmere for mig, børnene, manden og resten omkring mig, da vores liv ikke skal slå en kolbøtte i fysisk forstand. Men ikke desto mindre har jeg behov for at være åben omkring min sygdom – det er IKKE for at få medlidenhed eller opmærksomhed, men blot en famlen i tågen efter forståelse og måske accept!? Hvem ved, én dag i fremtiden er begge opnået?

Når tilbage til forkortelserne – Det ville da være noget sjovere at det var min SM mappe, og dette havde med garanti givet mig 12 med pil op i Dansk i gymnasiet. Min dansklærer havde(har?) initialerne SM og hun var svært begrestejet, hver gang en af os kunne få selv den mest uskyldige tekst analyseret over i noget der havde med SEX at gøre. Dette fandt vi hurtigt ud af og VUPTI karatkeregennemsnittet i dansk på Fr.værk Gymnasium steg 😉 Så min mappe havde uden tvivl gjort min dansklærer stolt.

Når men igår valgte vi herhjemme at gøre forkortelsen MS noget mere børnevenlig, da jeg sad og læste en tegneserie om ang. MS henvendt til drenge. Så mens jeg læste den sammen med min 5 åriget søn, valgte vi at kalde det Mors Sygdom. Disse ord er MEGET nemmere at udtale både for mig, men også mine børn.

Titlen blev også pludselig meget personlig og gav mig følelsen af at det er MIN sygdom; Jeg bestemmer selv hvor meget den skal have lov at styrer, forvolde problemer og i det hele taget hvor meget plads den skal have i mit, mine børns og mands liv – tænk en lille knægt på 5 år kan være med til at simplificere sygdommens titel så meget, selvom sygdommen er så uoverskuelig <3