Velkommen til verden med en kronisk sygdom

Det lyder næsten, som om der er født en lille ny – sikke en glæde det ville give!?

Men næ nej, sådan er det ikke; jeg er startet på en ny, livet er vendt op og ned og jeg skal til at finde ud af hvordan jeg lærere at leve med en kronisk sygdom. Og det SKAL jeg, det sker ikke på et spiltsekundt, men noget der tager tid. Tiden er det eneste faktum i dette nye liv. Det er mod alt hvad jeg før har gjort og været vant til. Hvis det stod til mig, havde jeg en normal hverdag igen – og helst igår. Men dette valg og denne kontrol har jeg ikke lige nu! Jeg er tilmed blevet “advaret” om at man er NY DIAGNOSTICERET i 2 år(Nogen acceptere det hurtigere, andre senere, men i sundhedssystemet er dette, det famøse tal.)

Den forgangne uge er gået med møder med en Socialrådgiver(Parsamtaler og hjælp til selvhjælp i forhold til hverdagen og vigtigst af alt; råd og vejledning til hvordan vi tackler og håndtere børnenes reaktioner), Psykolog(En “migsamtale”, kan fristes til at kalde det en EGOsamtale – men det virker meget negativt i mine ører, da det jo kun handler om mig, mig, mig – men noget jeg gang på gang får at vide, at jeg skal give plads til; altså at VÆRE MIG! Men hvem er jeg nu og hvad betyder den nye livsledsager for mig) og en lægesamtale(En samtale med min praktiserende læge, så jeg kunne få klarlagt, hvornår og hvad jeg skal bruge dem til og hvornår er det min neurolog og sygeplejerske!? Der skulle forventningsafstemmes og hun ville have min fortælling af hele forløbet, desuden skulle hun fortælle og forklare mine muligheder og rettigheder nu når jeg havde fået en diagnose. Og til sidst skulle hun godkende en mulighedserklæring, som jeg i sidste uge havde udformet sammen med min leder).

Udover disse fastlagte aftaler kom der også et akutbesøg hos egen lægen, samt to samtaler med min sygeplejerske pga. symptomer på opblus eller nyt attak. Rådet blev at slappe af og forsøge at tvinge tankerne til at tænke på noget andet, da jeg jo naturligt nok nu var ekstra opmærksom på min krops reaktioner og dette kan give opblus – et pseudoattak.

Foruden tankemylder/stress, så kan forhøjet temperature(varme bade, varme lande og feber), pulstræning, stærk mad og infektioner også give pseudoattak. Derfor skal jeg kontakte læge hver eneste gang jeg får symptomer for at udelukke eller bekræfte om det er et RIGTIGT attak. Nu er min nye indgangstale ved diverse læger: “Hej, jeg har Sclerose og jeg skal have lavet en CRP, ved et prik i fingeren, for at undersøge om der er tegn på infektioner”.

Men denne uges samtaler med diverse gav overskud – overskud til at finde ud af hvad jeg godt kunne tænke mig at bruge noget tid på for min egen skyld. Jeg har derfor genoptaget ridningen – dette har jeg overvejet i MANGE år, men man finder ud af man ikke er så urørlig og alt ikke kun sker for naboen og denne realitet har givet grobund til at overveje hvordan det er vi bruger vores tid. Så igår (fredag), havde jeg lavet en aftale med en gammel veninde, der er daglig leder på en rideskole om at komme ud og se/prøve en hest der var mulighed for part på. Ca. 2 timer gik med at sadle op, ride(skridt, trav og galop), sadle ned og sætte på mark. 2 timer hvor hovedet var tomt – på den gode måde. Jeg havde dog glemt hvor fysisk hårdt det er at ride, så i dag kan jeg mærke ALLE muskler, SOM I ALLE MUSKLER i min krop, også nogen jeg troede jeg ikke havde, men kun havde læst om i bøger 😉 Derudover har jeg blåmærker på læggene, inderlårene og ballerne, foruden mine prinsessefingre har fået sig et par kæmpe vabler. Men det er det hele værd og ser frem til næste tur på hesteryggen 🙂

Der er ikke retningslinjer for hvordan man tackler en “krisetilstand”, men der findes bunker af råd og de råd jeg har fået i løbet af ugen, har jeg taget til mig i det omfang jeg kan bruge det nu og her og det virker for mig. Jeg er ikke i nærheden af de to første punktet, men ved at sætte dem som mål, så har jeg noget jeg kan få kontrol over 🙂

Accepter, hvordan jeg har det.

Skab normalitet og hverdag.

Brug kroppen.

Opsøg det enkel.

Tal om det – i det omfang jeg/vi har brug for det.

Så endnu en uge er gået med at blive væltet omkuld af hele følelsesregistret, men alligevel også en lille følelse af oprejsning. Så ved, at jeg bruger og tager mig tid til at arbejde mig igennem alle følelserne på godt og ondt, er jeg overbevist om at min kroniske sygdom aka Sclerosen nok på et tidspunkt skal blive en naturlig del af mig og jeg/vi nok skal få en hverdag igen.