Tilbage til virkeligheden

Som jeg tidligere har skrevet om, så er det nærmest som om, at jeg skal starte en hel ny hverdag op; Ét helt nyt liv.

Jeg er heldigvis heldig stillet og får hjælp mange steder fra. Jeg/vi (min mand og jeg) har stort set altid klaret os selv; bevares vi har fået hjælp til, set i bakspejlet, små ting, såsom klargøring til fødselsdage, andre begivenheder og til tider hjælp ved syge børn, men det er jo intet i forhold til den hjælp vi beder vores nære og kære om i denne tid – og hvem ved i fremtiden!?

I et tidligere indlæg (https://tajanna.bloggersdelight.dk/2017/10/07/velkommen-til-verden-med-en-kronisk-sygdom/), beskrev jeg en masse samtaler med forskellige parter. Og for lige at følge lidt op på det så er nedenstående sket siden sidst:

1. Så er jeg startet op på medicin d. 23.10.17 – havde virkelig set frem til denne dag, da det jo er godt der findes noget forebyggende medicin, der kan mindske/hæmme, hvis ikke helt undvige fremtidige attaks. Men denne medicin har en masse bivirkning, både fysiske og mentale. Fx skal jeg gå til tjek hver 14. dag, da medicinen kan påvirke min lever, derudover kan der være hårtab og jeg har skulle skriv under på, at jeg ikke må blive gravid på denne medicin pga fosterskader. Derudover sætter medicinen nogen “begrænsninger” i forhold til det at være ung(til tider dum); Ja de, altså lægerne og sygeplejerskerne mener stadigvæk jeg er ung, selvom de 30 år står bøjet i neonlys lige rundt om hjørnet;). Den ene sygeplejerske, sagde, efter jeg spurgte ind til det, at jeg ikke måtte indtage alkohol, da det jo også kan påvirke levertallene, og jeg derved kunne risikere unødigt at få frataget medicinen, da det jo er det de holder øje med hver 14. dag. Bevares jeg har valgt at tage medicinen, men må indrømme, at man få “frataget” sin selvbestemmelse i denne stil, slår hårdere end jeg nogensinde havde forestillet mig. Altså jeg er jo næsten lige blevet gammel nok til at købe alkohol, næsten lige blevet gammel nok til at være myndig og nu står jeg igen, som et lille pigebarn der skal have lov.!? Seriøst – der står intet om dette i indlægdsesdelen til medicinen, på Promedicin eller i nogen af alle de folder og papir jeg har fået fra Hospitallet – jeg fandt kun ud af det fordi jeg er/var (dum) nok til at spørge – Hvor problematisk kan det så være? Jeg ved det ikke, og tør ikke tage risikoen, så jeg indretter mig indtil jeg har snakket med min neurolog og primæresygeplejerske. Derudover har medicinen givet mig mega kvalme, lettere svimmelhed og hovedpine. Så det er jo bare skønt. At opstarte på medicinen blev pludselig tvetydig……..
2. Jeg var til endnu en “sygesamtale” på jobbet – Jeg har en fantastisk leder og fantastiske kollegaer. Planen er, at jeg allerede I MORGEN, får lov at starte stille og roligt op 3 timer / 3 dage om ugen til at starte med (Fået lov = min egen læge har godkendt det, så hun kunne øge mig i tid, frem for at hive mig tilbage, hvis det blev for meget). Desuden fik jeg opgaver der giver mening for huset, men samtidig opgaver jeg er trygge ved at udfører og jeg ved, at jeg er GOD til – har vel brug for lidt succes. Derudover er det også opgaver hvor hverken kollegaerne eller borgerne er afhængige af mig eller omvendt – dvs. jeg har tid og mulighed for at mærke efter og afprøve mig selv af i forhold til hvor meget energi jeg har. Jeg behøver vel ikke at understrege at eg GLÆDER mig til at starte op igen, selvom det er i det små.
3. Vi var til planlægningsmøde med Socialrådgiveren, ang. den “sikkerhedsplan” vi skal have udformet sammen med vore nærmeste, så de og vi ved hvem der træder til osv, hvis vi får brug for det – her primært, hvis der skulle komme en indlæggelse. Desuden kunne han informere om, at han havde snakket med dem der primært er omkring børnene og at vores tilgang til alt det her sygdomshelved, fungeret for vi har to børn er der i DEN BEDSTE trivsel. Hvad mere kan man, som forældre ønske sig at hører!? Ja, lige nu ved jeg det ikke!? Det var så vigtigt for mig, da jeg på det sidste virkelig har følt mig som en lorte mor(Se alle de andre indlæg)!!!
4. Jeg er blevet ringet op af en sagsbehandler på jobcenteret, som virkelig fik mit stress niveau helt op i det røde felt, med en deadline, som var umulig at nå, på en lægeerklæring. Desuden ret strid i forhold til at jeg for 1 år siden var sygmeldt med en tommelfinger der havde ligget i gips et halvt år, hvor jeg sjovt nok ikke kunne stå i et køkken, og som efterfølgende ikke har levet op til normal funtionsevne og jeg derfor har en paragraf 56, da den kan give mig flere “off the job days”, så jeg kendte jo rumlen og viste hvad der skulle ske – som om jeg selv var skyld i de to sygemeldinger, og endda med en kritisk kronisk sygsom – Seriøst “are you kidding me”, tror du jeg har skaffet mine skavanker og sygdomme med vilje!? Når men her venter så et møde på tirsdag, med denne “søde” dame – tror mig det er med skræk og rædsel at jeg møder op til denne samtale….
5. Pga af uhensigtsmæssig oplevelser og behandlinger i mit forløb fra diverse hospitaller, skal jeg også til en samtale med Region Hovedstaden og repræsentanter fra foreløbigt 2 hospitaller, dette skal foregå i morgen mandag. Her har jeg mulighed for at uddybe min oplevelse af det hele, og hjælpe sundhedspersonalet med at blive endnu bedre til deres arbejde, så færrest muligt(Forhåbentligt aldrig nogen) får samme behandling/oplevelse. Jeg ser faktisk meget frem til måde og har store, men realistiske forventninger til det, men samtidig er det angst provokerende, at skulle sidde over for ledende overlæger, læger, sygeplejersker, og øverige repræsentanter, når jeg bare er mig. Jeg har ros til dem der fortjener (Min neurolog, min primærsygeplejerske, den neurolog der tog imod mig på akutten på Hillerød og en falckredder elev der var elev på afdelingen jeg var indlagt) og konstruktiv kritik til de øverige jeg blev mødt af / slet ikke mødt af!!
6. Alle mine pensioner er nu på plads – JUHU. Det viste sig, at min arbejdsgiver ikke havde fået oprettet min pension, selvom jeg rettidigt havde indsendt relevant dokumentation, så det har jeg også brugt de sidste par måneder på.

Så min nye virkelighed starter så småt i morgen 🙂 Ser frem til det, men også lidt bange – det er jo noget “ukendt” der kommer til at ske.